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FOCUS | Les Soins Palliatifs

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Les Soins Palliatfs sont un protocole spécialisé de soins pour les enfants souffrant de maladies graves à des stades plus ou moins avancés devant permettre d’atténuer les souffrances physiques et morales, quel que soit le diagnostic. L’objectif est d’améliorer la qualité de la vie des petits patients et de leurs familles.

Les Soins Palliatifs pédiatriques sont organisés par des équipes médicales (médecins, infirmières et autres intervenants pécialisés) qui travaillent en collaboration avec les autres médecins de l’enfant, agissant ainsi comme une couche supplémentaire de soutien. Ils peuvent être proposés indifféremment de l’âge ou de l’état d’avancement de la maladie et aussi en parallele de phases de traitement devant mener à une rémission.

Les Soins Palliatifs sont dispensés dans les cas de maladies graves incluant des dysfonctionnements génétiques, cancers, la prématurité neo-natale, les maladies neurologiques, cardiaques, pulmonaires ou autres. Ils ont pour vocation d’atténuer les symptômes de ces maladies tels que la douleur, les difficulties respiratoires, la fatigue, constipation, les nausées, la perte d’appétit ou les difficultés à dormir. En bref, les Soins Palliatifs viennent en aide à L’enfant et à sa famille afin qu’ils gagnent et préservent leurs forces pour continuer à mener une vie aussi normale que possible.

Les Soins Palliatifs Pédiatriques ont la particularité d’être surtout centrés sur la famille qui est le noyau central pour mieux communiquer et organiser la prise en charge de la maladie. Avec les processus de communication développés par les Soins Palliatifs, la famille est plus à meme de faire leurs choix en étant  alignés avec leur valeurs, traditions et cultures respectives. Tout ceci permet d’appaiser les tensions et d’amener les familles vers plus de sérénité.

Pour les cas concernés, il est recommandé de commencer les Soins Palliatifs aussi tôt que possible. Cela permet à l’efant et à sa famille de bénéficier rapidement de la prise en charge adaptée des symtômes mais aussi des émotions qui peuvent rapidement drainer l’énergie des enfant ou de leurs familles, rendant la maladie si difficile à gérer (1).

 

Définition des Soins Palliatifs Pédiatriques

  • Les Soins Palliatifs Pédiatriques sont un protocole de soins complets visant le corps et l’esprit de l’enfant, incluant le prise en compte d’un soutien à la famille.
  • Ils peuvent commencer dès le diagnostic de la maladie établi et continuent indépendemment de si l’enfant reçoit un traitement visant à éradiquer la maladie.
  • Les soignants doivent évaluer et soulager les peines physiques,psychologiques ou sociales de l’enfant.
  • Des Soins Palliatifs efficaces se basent sur une approche multidisciplinaire incluant la famille et faisant bon usage des ressources que la communauté peut rendre disponible. Ils peuvent être effiicament dispensés, meme si les ressources matérielles sont limitées.
  • Ils peuvent être dispenses dans des centres de soins annexes, et même au domicile de l’enfant. (2)

 

Oscar’s Angels intervient en Soins Palliatifs Pédiatriques au moyen de bénévoles specialisés, ayant reçu une formation poussée afin d’assister l’équipe médicale et d’accompagner les enfants et leurs familles à chaque instant.

 

Sources utilisées pour cet article:

(1) www.getpallativecare.org

(2) Organisation Mondiale de la Santé (OMS) / World Health Organization (WHO) : http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/#

(3) http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2344130/

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